Motorclub haalt 3079 euro op voor SMA-onderzoek
Algemeen
LEERDAM • Motorclub Rock City Chapter heeft een bedrag van 3079 euro opgehaald voor wetenschappelijk onderzoek naar de slopende spierziekte SMA. Zestig leden deden zaterdag mee aan de landelijke actie #eSMAfette van het Prinses Beatrix Spierfonds.
De inzamelingsactie van de motorclub was een idee van Eric en Carla Grosse Hamberg uit Leerdam. Ze zijn opa en oma van Guus, bij wie vorig jaar SMA werd vastgesteld. Eric is tevens enthousiast lid van de motorclub.
Emotionele ontmoetingen
De motoren van Rock City Chapter maakten zaterdag een tocht van Vianen, via Leerdam, Culemborg en Waardenburg. Op elke plek hadden ze emotionele ontmoetingen met families waarin ook de spierziekte SMA voorkomt. De tocht eindigde bij Motor Saloon in Amersfoort, waar de leden van de motorclub de cheque overhandigden aan het Prinses Beatrix Spierfonds.
In Leerdam had de motorclub een ontmoeting met de ouders van Guus en met de ouders van Emilia van Ooijen. Emilia werd vorig jaar zomer geboren. Bij haar werd in december SMA vastgesteld. Tante Elina Vera heeft de afgelopen periode in totaal 419 euro opgehaald voor het goede doel van het Prinses Beatrixfonds. Ze mocht mee achterop de motor om het bedrag persoonlijk in Amersfoort te overhandigen.
SMA
SMA (Spinale Musculaire Atrofie) is een erfelijk spierziekte en de meest dodelijke ziekte voor kinderen onder de 2 jaar. Van alle baby's die jaarlijks geboren worden, hebben er ongeveer 20 SMA, waarvan er 10 in het eerste jaar overlijden. Bij SMA worden de spieren steeds zwakker tot mensen uiteindelijk verlamd raken. Ook worden de spieren langzaam dunner. Hoe jonger iemand is als de eerste symptomen verschijnen, hoe ernstiger de ziekte is. Er is nog geen behandeling voor SMA. Daarom werken patiëntenvereniging Spierziekten Nederland en het Prinses Beatrix Spierfonds samen om zoveel mogelijk geld in te zamelen met als uiteindelijke doel; SMA genezen.
Dick Aanen
Redacteur van Het Kontakt-Culemborgse Courant (+ HK-West Betuwe en HK-Tiel)
